Девушка с редким заболеванием — спинальной мышечной атрофией
умерла, не получив лекарство «Рисдиплам», сообщает СУ СК РФ по новосибирской области.
Спинальная мышечная атрофия — генетическое
заболевание. Из-за дефекта в гене мышцы постепенно атрофируются. В зависимости
от типа СМА, физическая сила человека и его способность ходить, есть или дышать
могут быть значительно уменьшены или полностью утрачены.
Цена «рисдиплама» — 340 тысяч долларов в год. Лечение
пожизненное. «Рисдиплам» стал вторым зарегистрированным в России
препаратом для лечения СМА. Первый — «Спинраза» — был одобрен в августе 2019
года, но большинство российских пациентов не может его получить.
По предварительным данным, 17-летняя девушка, страдающая спинальной
мышечной атрофией, возможно умерла от нехватки положенного ей по закону
лекарственного препарата «Рисдиплам». Такое лекарство она должна была получить
1 июня. Приехав в гости к родственникам в город Куйбышев, ребенку стало плохо и
после госпитализации, она скончалась в медицинском
учреждении.
Возбуждено уголовное дело по части 2 статьи 293 УК РФ
(халатность, повлекшая по неосторожности смерть человека).
Источник: